8º PROYECTO MARÍA SERRALBA será para LOLA (Asoc. "Lola busca nueva imagen").

Mi relación con LOLA, o más bien debería decir, con la @Asociación "Lola busca nueva imagen" , viene de muy atrás, cuando con entusiasmo y una cierta dosis de incertidumbre, me presentaba a su directora, @Marisa Caturla, y le ofrecía mis ideas a la par que yo recibía las suyas. Al instante supimos que éramos almas gemelas y desde aquel momento se fraguó entre Lola, Marisa y yo, como escritora, una bonita relación que ha durado hasta nuestro días. Llegado el momento de mi integración en el mundo literario, LOLA siempre me ha ayudado, a la par que yo a ella, y una vez más fusionamos nuestros esfuerzos para poner en marcha esta bonita acción cultural solidaria.

ESPERAMOS VUESTRA COLABORACIÓN

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DA TIEMPO AL AMOR y su cita con los medios.

Arrancamos y lo hacemos con mucha fuerza. Mi nueva novela DA TIMEPO AL AMOR empieza a mostrarse en los medios de comunicación y lo hace de forma solidaria. Con ella me he implicado en una campaña que ayudará en primer lugar, a la @Asociación "Lola busca nueva imagen", que apoya a familiares de niños con cáncer y enfermedades raras. Seguidnos y enteraros de qué va este bonito proyecto, el 8º de mi plataforma cultural solidaria @PROYECTO MARÍA SERRALBA.

¡Deseadnos suerte que la necesitaremos!

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¿La Demencia por Cuerpos de Lewy puede ser hereditaria?

Cuando una persona te pregunta, con cara mitad expectación y mitad temor, si la Demencia por Cuerpo de Lewy que padece su familiar puede ser hereditaria, lo primero que te planteas es cómo responderle para no caer en el error. Todos sabemos que existen en el mundo muchas enfermedades que NO son hereditarias y que, sin embargo, están rodeadas de una serie de factores que aporta el propio paciente, relacionados con otro tipo de patologías, que al final nos hace creer que estamos confundidos. En el caso de la DCLWY en principio se cree que NO ES HEREDITARIA, pero... siempre hay una fisura en todo diagnóstico que nos hace dudar al respecto.

Hace unos días tuve la gran suerte de poder compartir experiencias con el Dr. J.Antonio Monge Argiles, especialista en neurología del Hospital General Universitario de Alicante, y que muchos conoceréis por los anteriores artículos en los que le he ido mencionando y que adjunto al pie por si alguno de vosotros no los hubiera leído. El acto tuvo lugar en la Sede Universitaria de Alicante y tuvimos un nutrido e interesado público compuesto la gran mayoría por familiares de enfermos de Alzheimer, de Demencia, DCLWY, cuidadores, psicólogos, trabajadores sociales y personal estrechamente vinculado con dicho entorno socio-sanitario.

El mantenedor del acto fue Pablo López, Gerente de AFA Alicante, al cual agradecimos personalmente y de manera sincera su ofrecimiento, ya que nuestro acto iniciaba un ciclo informativo y formativo de actividades que había previsto dicha asociación durante este mes.

Tanto el Dr. Monge como yo, expusimos visualmente el mismo tema desde dos prismas bien diferenciados; él, desde su faceta científica y yo, desde el ámbito familiar, aunque nuestro objetivo fue el mismo, dar mayor información y disipar ciertas incógnitas suscitadas a los familiares de enfermos con DCLWY; también se aprovechó para marcar diferenciaciones sintomáticas y conductuales entre las tres enfermedades neuronales que todos conocemos con el nombre de Parkinson, Demencia y Alzheimer.

Quiero aprovechar para agradecer al público asistente su alto índice de participación. En el turno de ruegos y preguntas surgió la gran incógnita de la tarde, si la DCLW era hereditaria o no. Habían familiares que no entendían como sus parientes, con serias dificultades a la hora de moverse, repentinamente los veían moverse como si no tuviesen nada o bien, a qué se debían los continuos episodios de alucinaciones o cambios de estados de ánimo rozando incluso la agresividad. Saber qué tipo de ayudas disponían las familias-cuidadores para afrontar estos casos, tanto a nivel legal, asistencial o sanitario, fue otro de los puntos más solicitados. Estas y otras muchas consultas fueron aclarándose por parte de los tres que formábamos la mesa, aunque nos quedaron muchas más en el tintero por falta de tiempo.

Este ha sido el primer paso de una lenta pero constante labor informativa que tanto José Antonio como yo nos hemos planteado llevar a cabo, y con la que esperamos aportar nuestro granito de arena a una Sociedad que cada día cuenta con una población más longeva, superando lesiones cardiacas, óseas, etc., pero cuya guillotina va a ser precisamente las enfermedades que afectan a nuestro cerebro. Cuanto antes podamos realizar un diagnóstico precoz, mayores posibilidades de resultados favorables tendremos. 

Vuestra ayuda es sumamente importante, por ello os pido que me informéis si conocéis algún otro grupo o asociación que quisiera darnos la posibilidad de realizar, en sus instalaciones, dicha charla; por nuestra parte estaríamos encantados de colaborar, pensamos que es una labor de todos.

E-mail: mserralba@gmail.com

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T.E.C.A. cumple tres años

Hola amigos, tal como ya os he contado en alguna ocasión, este proyecto se inició casi, por casualidad. Por mi parte sentía la necesidad de seguir aprendiendo, pero también la de poder enseñar a aquellos que quisieran aprender, así que elaboré el proyecto T.E.C.A. Es posible que tuviese la profesión de docente frustrada, por que la vedad es que disfruto infinito con mis alumn@s y eso solo sucede cuando a uno le gusta lo que está haciendo y a mí... ME ENCANTA.

Durante estos años no solo hemos dado un repaso bastante amplio a la ortografía y a la gramática, sino que también hemos analizado el mecanismo que emplea nuestro cerebro a la hora de memorizar, analizar, leer, pronunciar y escribir palabras.

Curiosidades como saber lo importante que es nuestra firma, la inclinación de nuestra letra a la hora de escribir, o nuestra manera de pronunciar las palabras, ha sido uno de tantos apartados que hemos analizado con profundidad, llegando a la conclusión que el ser humano está reflejado en todos sus actos, no solo en el caminar, el hablar o el comportarse, nuestra grafología también es un signo de nuestra identidad.

Juegos, trabalenguas, crucigramas y sopas de letras han completado los días de taller que eran más duros, ya que previamente se habían realizado múltiples ejercicios todos ellos con un nivel distinto de dificultad, pero el afán de aprender de mis alumn@s no tenía límites, así que los han afrontado con valentía y han salido airosos de todos ellos, incluso algunos con nota alta.

T.E.C.A. no solo es un taller alternativo donde su denominador común es seguir aprendiendo sin limitacion de la edad o las condiciones físicas o psíquicas, T.E.C.A. a lo largo de estos tres años ha fomentado la amistad y sociabilidad entre sus integrantes, ha hecho de "terapeuta" para los más retraídos, ha motivado a los tímidos a tener suficiente autoestima como para apuntarse a cursos en la UA y ha "obligado" a otros a abandonar su zona de confort o, su sillón de casa, y empezar a preocuparse por cómo arreglarse para venir a clase, dejando para el resto de la semana las zapatillas y la ropa de ir por casa, en fin, que T.E.C.A. tiene algo de magia y cada año nos sigue sorprendiendo.

El año próximo, sobre el mes de Octubre, volveremos a iniciar un nuevo ciclo, con fuerzas renovadas y nuevas expectativas, de hecho, el último día de clase ya hicimos algunos planteamientos en vista del próximo curso, por que en T.E.C.A. se consensua todo entre sus miembros, pero de ello, ya os contaré en próximos post, ahora tan solo agradecer a mis alumn@s todo su esfuerzo y animarles para que continúen enriqueciendo su intelecto tal como lo han estado haciendo hasta ahora.

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Presentación libro: "NO ES ALZHEIMER... ES LEWY"

El pasado día 18 de Febrero del 2017 tuvo lugar en el Hospital General Universitario de Alicante, la XXXIV Asamblea de la Comunidad Valenciana de Neurología, a la que asistí como invitada especial, y donde vi culminada la labor que iniciábamos meses antes el Dr. José Antonio Monge Argilés y yo, sobre la ejecución de una guía para familiares de pacientes con Demencia por Cuerpos de Lewy.

Como veis, en esta ocasión mi nuevo trabajo tiene carácter científico, pero... permitid que os haga una breve reseña del acto donde fue oficialmente presentado, y de los temas de interés que en él se informaron.

La asamblea la iniciaron el Dr. Jordí Alom Poveda (Hosp. Univ. Miguel Hernández-Elche) qué junto a la Dra. Mª Dolores Martínez Lozano (Hosp. de la Magdalena-Castellón), ejercieron de moderadores.

Los ponentes y temas expuestos fueron los siguientes:

1. "Aspectos clínicos de la DCLW" - Dr. Miguel Baquero Toledo (Hosp. Univ. y Politécnico La Fe-Valencia).
2. "Contribución de las pruebas complementarias en el diagnóstico" - Dr. Antonio del Olmo Rodríguez (Hosp. Univ. Dr. Peset-Valencia).
3. "Tratamiento actual de la DCLW" - Dr. José Miguel Santonja Llabata (Hosp. Clínico Univ. -Valencia).
4. "Estudios expresión genética y proteica en pacientes con DCLW". - Dr. Francisco Navarrete Rueda (Facultad de Farmacia Univ. MH-Elche, Inst. Neurociencias San Juan-Alicante).
5. "Guía para familiares de pacientes con DCLW" - Dr. José Antonio Monge Argilés (Hosp.Gral.Univ. Alicante).

En las distintas exposiciones que los especialistas ofrecieron, pude enriquecer mi vocabulario académico al escuchar palabras como cortex, podrómica, alfa-sinucleina, marcadores, neurolépticos, antipsicóticos, anticolinérgicos, anticolinesterásicos, canabinoide, linfocitos o exhacelular.

Os puedo asegurar que me sentí una privilegiada al formar parte de este nutrido grupo de expertos que lucha día a día, cada uno en su campo, para localizar un marcador común que facilite la labor de pre diagnostico de dichas patologías.

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ERASE UNA VEZ... Historia de un neurólogo y una escritora.

"Erase una vez, que un neurólogo y una escritora coincidían en un deseo común, dejar un legado que fuese útil al resto de la Humanidad, de ahí nació un libro muy especial..."

¿Os parece que esta podría ser la introducción de una de mis novelas?, yo creo que sí, sin embargo, no se trata de ninguna fantasía, YA es toda una realidad, pero... ¿de dónde surgió la idea?

Para vuestro conocimiento, soy hija de un enfermo con la patología de Demencia por Cuerpo de Lewy (DCLW), el equivalente, llegado el caso, de encontrarte de la noche a la mañana con un "extraño" al que llamas papá, en tu propia casa. Dicha enfermedad suele confundirse con otras más reconocidas a nivel social como pudieran ser el Alzheimer o el Párkinson; sin embargo, la DCLW también suele presentar algunos síntomas de las mencionadas anteriormente, lo cual hace que sea mucho más complicado su diagnóstico precoz, incluso su tratamiento, y ahí es donde entró en juego el afán del Dr. Monge (especialista a cargo de mi padre), y el mío propio, al realizar este ambicioso proyecto; facilitar la labor del cuidador (ya sean profesionales o familiares) ha sido nuestro objetivo prioritario, así como, ayudarles a entender mejor los aspectos clínicos y conductuales que se presentan, día a día, en la vida de estas personas.

Tras diversas reuniones y, el ir y venir de interminables correos donde compartíamos información privilegiada de familiares y clínicos, al fin surgió lo que sería el primer bosquejo de nuestro libro titulado: "No es Alzheimre... es Lewy". La sensación de satisfacción por el trabajo bien hecho se veía reflejaba en la expresión de nuestros rostros el día que registramos el trabajo, como obra científica, en el RPI, parecíamos dos niños con zapatos nuevos, y no era para menos, a partir de ese instante solo era cuestión de semanas el tenerlo en nuestras manos.

El empleo de un lenguaje claro, evitando tecnicismos, y la inserción de testimonios reales, tanto de pacientes como de familiares, convierten a este libro en una "Guía para familiares de pacientes con DCLW" indispensable en ámbitos socio-sanitarios, por ello hemos previsto qué, para que su difusión sea masiva, hemos de contar con la colaboración de todo vosotros, de hecho, tanto su distribución como su descarga, serán gratuitas.

Descarga gratuita:

NO ES ALZHEIMER... ES LEWY

Guía para familiares con Demencia por Cuerpo de Lewy

Si estás interesado en dicho tema o piensas que a alguien le pueda interesar, AYÚDANOS A DIFUNDIRLO compartiendo este post.

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ENTRE UNO Y DIEZ, ME QUEDO CON UN O.N.C.E.

Quizá resulte un tanto rebuscado el enunciado de esta entrada, pero en el fondo, es completamente cierto. Mi encuentro con los miembros del "Punto de Lectura" de la O.N.C.E. (Organización Nacional de Ciegos de España) en Alicante, en un promedio del 1 al 10,  diría que ha sido de un O.N.C.E.

A mi llegada al edificio donde la O.N.C.E. cuenta con sus instalaciones en Alicante, he sido recibida amablemente por el coordinador de la biblioteca, Antonio Díaz, que me ha mostrado algunas de las numerosas dependencias con las que cuenta esta magnífica construcción de mármol y tecnología puntera, toda ella adaptada para las personas con dicha discapacidad.

La sala de aprendizaje para invidentes es una de las que más me ha gustado. En ella, los alumnos, pueden realizar prácticas de movilidad, tal y como si estuviesen desplazándose por una calle. Suelos adoquinados, bordillos, esquinas, zonas elevadas y otros obstáculos, para nosotros desapercibidos en nuestro día a día, para ellos, han de ser minuciosamente practicados. La salida a la calle, en solitario, es una de las pruebas más complicadas, junto con el aprendizaje del vocabulario Braille, y de un alto riesgo.

Haciendo un nuevo alto en mi camino, me han llevado a ver la biblioteca, como no podía ser de otra manera. A diferencia de las demás, la de la O.N.C.E., cuenta con tres tipos de archivos:

A) ALFABETO BRAILLE:

Debido al sistema de lectura empleado, cualquier libro, una vez adaptados los textos al formato de puntos, es mucho más voluminoso que en una impresión normal, por ello, algunos de los ejemplares archivados llegan a estar agrupados en varios volúmenes, tal como me ha mostrado el amigo Antonio en el caso de la novela de Isabel Allende "El amante japonés", que acababa de llegar para su registro, y que ocupaba cuatro tomos. Como veis, están totalmente actualizados.

Con el empleo del código de barras y la codificación braille, pueden estar catalogados y con un acceso ágil dentro de la Red Bibliográfica con la que cuentan los centros, tanto a nivel central como regional.

Tal como me indicó mi guía, allí todo era sonoro, de hecho,  me puso la máquina de impresión de puntos en marcha y desde el minuto 0, el del arranque, ya nos estaba indicando, paso por paso, todo lo que estaba haciendo. ¡Una maravilla!

B) LIBROS SONOROS DAISY:

Los libros hablados digitales en formato DAISY, permiten a las personas ciegas realizar una lectura auditiva con unas características muy peculiares. Permiten saltar capítulos, subcapítulos, páginas, marcar puntos de lectura e incluso, realizar sus propias anotaciones. Es evidente que el espacio que ocupan es mucho menor, con diferencia, que el anterior. En la actualidad contarán con cientos de disquetes grabados en dicho formato y que constantemente están siendo actualizados ante la continua demanda de los usuarios.

C) FILMOTECA:
Teniendo en cuenta que no todos los usuarios son invidentes al 100%, existen películas que están grabadas, pero la diferencia con el resto es que, en estas, se describen las escenas donde no existe un diálogo, para que el usuario sepa en qué paisaje o contexto se desarrolla la acción.

Y por fin llego el momento tan esperado, al menos para mí, el de contactar con las personas que habían venido a conocerme, alrededor de unos 35, y con dos cosas en común: el interés por conocer a un escritor y su pasión por la lectura.

Tras pasar los primeros minutos intercambiando saludos y ayudando a los que lo necesitaban a ubicarse, me presentaron y comencé a contarles mi historia, mis proyectos solidarios y mi labor literaria, con una oyente de excepción.

Esta perrita de la raza labrador, es una perra-guía que fue tan sumamente buena, que hasta mitad del encuentro no me enteré, ni yo, de que estaba ahí tumbada, tranquila y a los pies de Cesar, la persona a la que le habían asignado para que le guiase en su ir y venir por las calles. Cesar, es un miembro de la O.N.C.E. que precisamente reconocí al ser uno de los que pasan, casi a diario y a primera hora de la mañana, frente a mi casa. Él fue quien me hizo el gran honor de leer para todos en braille, unos breves fragmentos de mis tres novelas. Por cierto, para quién se pregunte cómo lo hacen, hay un truco. Según me explicaron, la mano izquierda es la que marca la línea y va bajando, conforme lees, para no perderte,y la derecha, es la que realmente lee, me faltó preguntar si eres zurdo, cómo hacerlo, pero eso, lo dejo para mi próxima visita... ¡jajaja!

Al finalizar, Antonio Díaz, en representación de la Fundación O.N.C.E., me hizo entrega de una bonita placa como recuerdo de mi paso por sus instalaciones.

Os puedo asegurar que la experiencia fue totalmente enriquecedora. Creo que logré transmitirles la pasión que siente un escritor como yo, que escribe, no solo con la vista, sino también desde el corazón y los sentimientos.

En breve tendré noticias si alguna de mis novelas ha sido elegida para ser reproducida en alguno de los formatos, braille o audio Daisy. Me haría mucha ilusión pero, entre otras cosas, también haría realidad uno de mis sueños.

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Proyecto T.E.C.A. mucho más que un taller de escritura.

Hola amigos, seguro que alguno ya echaba de menos mis ocurrencias. Es cierto, llevo demasiado tiempo desconectada de vosotros, un poco más y se me olvida hasta cómo escribir, pero, es que últimamente he estado muy ocupada encajando las piezas del puzzle de un nuevo e instructivo  proyecto, me refiero a Proyecto T.E.C.A. ¿Os gustaría saber en qué consiste?

Los que me conocéis bien sabéis, que el compartir es parte de mi filosofía de vida, pues bien, ahora tocaba la parte literaria. En muchas ocasiones me he preguntado qué habría sido de mí si en mi camino, hubiera tenido a mano un guía que me condujera correctamente en cada paso, un manual de instrucciones que me hubiese aconsejado en cada instante qué y cómo hacer las cosas y, lo más importante, me hubiese animado a seguir hacia delante sin temor al fracaso, al no gustar. Por suerte para mí, soy una persona tenaz y no me amilano con facilidad ante las adversidades, que han sido muchas y variadas, os lo aseguro; pero también he de confesaros que he tenido días malos, de esos que se te descargan las pilas y piensas, como Rocky Balboa, tirar la toalla.  

Quizá el haber sufrido esa situación en primera persona fue lo que me hizo darme cuenta de lo difícil que puede resultar para alguien que no tiene ese tesón, el alcanzar su sueño de ser escritor, así que me dije: «aquí estoy yo para ayudaros», y de esa idea nació Proyecto T.E.C.A. y mi compromiso de hacer fácil la labor al resto de compañeros que les apasiona la escritura pero no se atreven a dar el gran paso.

Proyecto T.E.C.A. es un Taller de Escritura Creativa Autodidacta, pero tal como indico en el enunciado, no se trata de un taller cualquiera. En él he implementado metodología de coach con la finalidad de que el alumno pueda superar sus bloqueos psicológicos y técnicos, y logre sus objetivos, tanto a nivel individual como colectivo, empleando para ello una herramienta común, la escritura.

T.E.C.A. es un proyecto dirigido a mayores con el único fin de alimentar sus ansias creativas y pasar un rato divertido mientras aprenden cosas nuevas. En él se potencia —entre otras cualidades— la imaginación, la creatividad, el conocimiento en general, la recuperación del hábito de la escritura y la lectura y, como uno de los puntales básicos, la sociabilidad, realizando ejercicios de brainstorming, de perder el miedo a leer en voz alta o interactuar y relacionarse con los demás, así como otras técnicas aplicadas a la auto ayuda.

«La finalidad principal de Proyecto T.E.C.A. es, que todos los participantes den lo mejor de sí y descubran su auténtico potencial».

Dentro de la metodología, cada taller está dividido en cuatro diferenciadas áreas: la teórica, la técnica, la informativa y la didáctica; quizá sea esta última la más esperada por los participantes ya que incluye el tutoríal y apoyo a un proyecto personal.

Con T.E.C.A. escribir ya no es una tarea IMPOSIBLE.

Aprovecho desde aquí para agradecer a la Concejalía de Acción Social del Ayto. de Alicante, el haber querido implantar Proyecto T.E.C.A. como Actividad Innovadora 2015 en los Centros de Mayores.

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CAJAS VERDES SOLIDARIAS para la ASOCIACIÓN "SOLIDARIDAD CON NUESTROS NIÑOS"

¿RECUERDAS ESTE ANUNCIO?

pues todavía estamos a tiempo

de hacerlo realidad, ¿cómo?

PROYECTO MARÍA SERRALBA ha puesto en marcha una nueva iniciativa, la CAJA VERDE SOLIDARIA. Consultar mecánica.

En esta ocasión los beneficios serán destinados a la Asociación "Solidaridad con Nuestros Niños". Para conocer a los "guerreros" a los que ayudarás, visita el siguiente enlace: https://www.facebook.com/media/set/…

Una vez selecciones el pack solidario que más te guste, deberás realizar el ingreso al siguiente número de cuenta de la Asociación:

2038 2286 34 3002651708

indicando en el apartado de "concepto" las iniciales PMS, seguidas de la letra del pack seleccionado.

¡¡NOVEDAD!! Esta iniciativa será la primera acción solidaria en la que participe la benjamina de mis criaturitas, LA ESTRELLA PÚRPURA.

GRACIAS A TODOS POR VUESTRO APOYO, ¡¡SOIS GENIALES!!

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