DA TIEMPO AL AMOR "Novedad"

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miércoles, 3 de marzo de 2021

Comparto con vosotros la entrevista que me hicieron en ONDA CERO Alicante, Luz Sigüenza, en el 93.6 FM.


Reseña de la noticia aparecida en web de Onda Cero Alicante

ENFERMEDADES RARAS

La asociación alicantina Lola Busca Nueva Imagen reivindica apoyo y ayudas para familias que han sido eclipsadas por la pandemia 

La ONG quiere dar visibilidad a las familias con niños oncológicos o enfermedades raras que en estos momentos necesitan de más ayuda que nunca.

Luz Sigüenza. Alicante

En el contexto del 28 de febrero, Día internacional de las enfermedades raras, la ONG Lola Busca Nueva Imagen ha querido alzar la voz en favor de muchas familias de Alicante que han sufrido en silencio la falta de medios provocada por las restricciones y la crisis de la Covid-19. Tradicionalmente, en estas fechas, hubieran tomado la Plaza Séneca al ritmo de batucada para compartir con la sociedad las necesidades especiales de niños enfermos cuyos padres requieren de ayuda concreta. Aunque ha sido más difícil llegar a esas familias, no ha sido imposible gracias a muchas personas y empresas implicadas en la colaboración social y solidaria. Una de ellas es la escritora y poetisa María Serralba quien ha querido aportar a los programas de 'la Lola' los beneficios de su libro DA TIEMPO AL AMOR. Pincha el enlace para escuchar la entrevista de Luz Sigüenza en Más de uno Alicante, en donde también hemos hablado con Nati Aliaga, mamá de Elias, un niño con el síndrome de cockayne, y socia de la ONG.
medios, prensa, radio, televisión, novela, solidaria

Comparto con vosotros el vídeo de la entrevista que me hicieron en INFORMACIÓN TV de Alicante, Mar Olcina. ¡Gracias chicos por vuestra labor de difusión!

¡¡JUNTOS SUMAMOS MÁS!!


medios, prensa, radio, televisión, novela, solidaria


domingo, 28 de febrero de 2021

On 23:17:00 by María Serralba in , ,    1 comentario

EERR, neurología, cerebro, hipertensión, enfermedad
A los 8 años Miriam tuvo su primer periodo, y con ello, llegaron los dolores de cabeza, siendo acompañados por un progresivo aumento en su peso. Los síntomas extraños se sucedieron. Se le nublaba la visión o veía doble. El médico especialista lo atribuyó a que la niña era una consentida, y que aquellas, eran "invenciones" para que sus padres estuvieran más pendientes de ella.

Tras varios años sin diagnosticar, y sufriendo de constantes migrañas, ¡por fin! el Dr. González, de la Unidad de Neurología, del Hospital Virgen de la Luz (Cuenca), viendo a Miriam en urgencias, le solicitó una punción lumbar y fue entonces cuando le dijo lo que ya se presuponía: "Los niveles de líquido cefaloraquídeo están sumamente altos, esto nos ha facilitado la primera pista sobre tu problema". Cuando Miriam preguntó a cerca de su estado, el doctor le dijo:  "Miriam, lo que padeces está considerado como una enfermedad de las rara". Y la vida de Miriam cambió para siempre...

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA?

Diagnostico clínico de Miriam: Síndrome de Hipertensión Intracraneal, o Pseudotumor Cerebri (HIC). Está catalogada como un seudo tumor cerebral localizado "supuestamente" en la hipófisis. Se supone que es común en mujeres, con sobre peso y en edad fértil, pero no es del todo cierto, ya que existen casos en hombres e incluso en niños.

EERR, neurología, cerebro, hipertensión, enfermedad
Localización Seudotumor Cerebri
Anomalías detectadas por dicha enfermedad:

  • Edema de Papila, líquido que presiona el nervio óptico produciendo que el párpado se cierre y se pierda la visión.
  • Insomnio debido al intenso dolor.
  • Punciones lumbares. Miriam lleva 34 hasta la fecha.
  • Implante de válvula en médula espinal.- Al año empieza a fallarle y hay que reponerla, con su consabida operación y pos operatorio de larga duración. A partir de ese día pasará cinco años más entrando y saliendo de quirófanos.
  • Micción.- ha de hacerse inducida, para ello se coloca una alarma cada 3 horas para auto recordarse que tiene que ir al WC, ya que su cerebro no transmite dicha orden.
  • Pérdida temporal y espontánea de memoria.- el líquido presiona el hipocampo y anula dicha conexión con el lóbulo correspondiente a la memoria.
  • Colagenopatía.- masa cerebral de mayor tamaño que el usual.

El día que no sentí dolor al ponerme en pie, me puse a llorar. No sabía que se podía vivir así, sin dolor.

CALIDAD DE VIDA DE MIRIAM:

    • ¿Estudiar? NO PUEDE, pierde la concentración.
    • ¿Trabajar? NO PUEDE, todos los días se levanta con dificultad.
    • ¿Actividad social? CASI NUNCA PUEDE. Ingiere Fentanilo (2) con inhalador, para soportar el dolor.
(2) Fentanilo: narcótico sintético opioide utilizado en medicina por sus acciones de analgesia y anestesia. Tiene una potencia superior a la morfina, por lo que se emplea a dosis más baja que ésta. Fuente: Wikipedia.

Para contemplar una posible mejoría, aunque sin resultados garantizados, Miriam debería someterse a una operación de alto riesgo que consiste, en la implantación de otra válvula y un sensor en su cerebro, de esa forma podría saberse con precisión la presión intracraneal al que está sometido este, y descubrí qué causa el incremento de líquido intracraneal, contribuyendo en la extracción del exceso del mismo, de forma continua y controlada.

Agradecer a Miriam Gómez Viedma, Presidenta de ADEFHIC (Asoc. de Enfermos de Hipertensión Intracraneal), el haber querido que publicase su testimonio, y a los profesionales Dr. Erik Badiola (Neurólogo - Granada), Dr. Carlos Alberto Rodríguez Arias (Especialista en Neurocirugía y jefe del servicio de neurocirugía del Hospital Clínico de Valladolid) y al Dr. Rubén Rodríguez Mena (miembro del Equipo del Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario de La Ribera, y de los Hospitales NISA de Valencia), por comprometerse en el proceso de evolución de este caso, y trabajar en nuevas líneas de investigaciones sobre el Síndrome HIC.

«La fuerza inagotable que anida en mi interior, es la fuente de la que se nutre mi perseverancia por ver hecho realidad mi único deseo». Leimotiv de ©María Serralba

«Todo en la vida se puede llegar a lograr, tan solo es cuestión de TIEMPO, de DESEO, de ESFUERZO y siempre dotándolo con una generosa dosis de mucho AMOR». Da tiempo al Amor ©María Serralba

«Cuando la mente y el cuerpo están en perfecta sintonía, el ser humano es capaz de todo, y cuando esto no es así entonces... se puede esperar cualquier cosa de él». A la sombra de tu piel ©María Serralba

«En un mundo donde todo es sentimiento el sexo que tenga este carecerá de importancia». El Dios del faro ©María Serralba

«Todo el que se ensalza será humillado y el que se humille será ensalzado...». La estrella púrpura ©María Serralba

«Si la inspiración no viene a mí salgo a su encuentro a mitad del camino». ©Sigmud Freud

«Sin los escritores, aun los actos más laudables son de un día». ©José Augusto Trinidad Martínez (Azorín)

«Un autor de historias fingidas escribe el libro que quiere leer y que no encuentra en ninguna parte». ©Augusto Roa Bastos

«Existe una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad o la energía atómica y es, la voluntad». ©Albert Einstein

«Las personas solo cambiamos de verdad, cuando nos damos cuenta de las consecuencias de no hacerlo». ©Mario Alonso Puig